Je n'ai pas pour habitude de me mettre en avant, et c'est la raison pour laquelle je crois ne vous avoir jamais parlé de l'implication qui était la mienne dans une association qui s'est créée, intitulée "la vie pour Christie", et dont le but est d'aider deux parents dont les deux filles sont atteintes de maladies extrêmement rare et d'une grande complexité, rendant la prise en charge de ces deux enfants particulièrement difficile.
L'aînée, Christie, est celle qui souffre de la maladie la plus invalidante. La question de la prise en charge de Christie s'est posée depuis fort longtemps. Jusqu’à ce jour, cette prise en charge était réalisée par l'implication très importante de ses parents et avec l'aide financière de l'association. Mais quelles que soient les bonnes volontés, elles étaient limitées, par rapport à ce qui aurait pu être proposé à Christie.
C'est dans ces conditions que des discussions sont intervenus avec un institut spécialisé qui a, dans un premier temps, proposé une prise en charge de Christie à l'intérieur de son établissement.
Christie souffre notamment d'une maladie photosensible qui lui interdit d'être exposée à la lumière. La première proposition qui nous était faite consistait finalement à adapter une partie de l'institut pour permettre à Christie d'y évoluer.
Il est bien évident que dans un établissement recevant déjà des dizaines d'enfants, il était particulièrement compliqué d’organiser un lieu de vie spécifique pour Christi. C'est dans ces conditions qu'il a été dans un premier temps proposé aux parents d'adapter une partie d'une pièce d'activité pour permettre à Christie d'y évoluer.
Il faut savoir que les parents de Christie avaient déjà lourdement investi dans leur maison pour y créer des salles d'activités permettant à Christie d'évoluer dans un univers qui lui était favorable.
Si les parents avaient souhaité aussi envisager que Christi rejoigne un lieu de vie c'était pour la socialiser. Or, elle aurait été entourée de pensionnaires ayant des handicaps encore plus lourd que le sien, de sorte qu'elle se serait vraisemblablement beaucoup plus renfermée qu’ouverte sur le monde.
Lorsque nous avons su qu'elle était le coût d'investissement que représentait l'adaptation d'une partie de cet institut à la problématique spécifique de Christie, il nous a semblé évident qu'il était peut-être plus simple d'envisager que cet institut délègue en quelque sorte tout ou partie de ses activités directement au domicile de Christie pour permettre à cette dernière d'évoluer sans être coupé de ce lieu qui lui tient particulièrement à cœur et dans lequel elle se sent totalement rassurée.
Cette prise en charge à domicile s'avérait évidemment beaucoup moins onéreuse. Il s'agissait pour nous d'une évidence. Il n'en était rien.
Il a fallu que ses parents se battent, écrivent, pestent, se plaignent notamment auprès de la presse et de leur député pour qu'enfin des réactions aient vu le jour.
Nous avions aujourd'hui rendez-vous dans cet institut et notre surprise fut grande en apprenant qu'en fait il s'agissait de nous proposer, ce que nous demandions depuis des mois, c'est-à-dire une prise en charge personnalisée par des professionnels de Christie à son domicile.
Les choses avancent et les intervenants se rendront au domicile de Christie dès jeudi prochain pour permettre le démarrage de cette nouvelle prise en charge.
Finalement, on se rend compte que les efforts ne sont pas vains et qu'il est souvent utile de persévérer.
Je suis fier d'avoir pu participer à ce projet, et d'avoir permis à la fois la prise en charge de Christie, mais aussi, à terme, un certain soulagement pour ses parents.
Finalement, toutes les journées ne sont pas si mauvaises !
